Sé que el protocolo es recomendar una película dando tintes del argumento y sin contar nada más pero este razonable principio me lo voy a saltar. Porque el recomendar ver esta película es para mencionar un tema sobre el que está íntimamente relacionada.
La película de la que quiero hablar se titula: “El aceite de la vida”. Protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte trata sobre una pareja que descubre que su hijo de 6 años posee una enfermedad rara.
El tema de las enfermedades raras es bastante peliagudo. Son ciertas enfermedades, congénitas y muchas neurodegenerativas que tienen el apelativo de raras porque un porcentaje bastante bajo de la población las sufre, un porcentaje tan bajo como que casi no hay investigación sobre ellas ya que económicamente no compensa la inversión que supone su investigación. Por tanto quien tenga la mala suerte de tocarle se ve resignado a esperar, como suele ocurrir en todas, una temprana muerte. Muchas veces afectan a niños, otras veces a personas en la plenitud de su vida (en torno a los 30 años) y la degeneración es bastante dura no sólo para la gente alrededor de los enfermos sino para los pacientes en sí ya que este tipo de enfermedades no suelen llevar asociada ningún tipo de demencia, por tanto el paciente se da cuenta en todo momento de su degeneración.
La película “El aceite de la vida” es la historia real del matrimonio formado por Augusto y Micaela Odone, que se enteran que su hijo de 6 años, Lorenzo, sufre adrenoleucodistrofia y que lo único que pueden hacer, dado que es una enfermedad rara es afrontar el fatal desenlace ya que no hay remedio, ni modo de pararla o ralentizar su desarrollo, y por ser enfermedad de las calificadas como rara tampoco hay investigación sobre el tema. Pero ellos toman otra actitud: a pesar de no ser ni médicos, ni biquímicos, ni tener en sí ningún conocimiento previo sobre la enfermedad deciden estudiar: estudian la enfermedad, invierten dinero de su bolsillo -mucho dinero- llegando incluso a organizar un simposio en el que se debatió sobre la enfermedad y en el que solicitaron participar… Sufrieron. No sólo viendo el progreso de la enfermedad en su hijo sino teniendo que luchar con la Administración , con gente que no creía en lo que hacían e incluso con las asociaciones de afectados, que resignados ante el hecho que no había ni investigación ni remedio para al menos decelerar su desarrollo su actitud era la de resignarse y se dedicaban sólo a dar apoyo y enseñar a afrontar y asumir el fatal desenlace.
A partir de aquí cuento qué ocurre en la película, por si alguien no la ha visto y no quiere saber qué es lo que pasa.
De este caso en particular se rodó una película porque Augusto y Micaela Odone descubrieron como parar el desarrollo de este tipo de leucodistrofias, y fue gracias, creo recordar a una combinación de ácido oleico y ácido erúcico (no tengo claro si es una forma de aceite de colza). En la adrenoleucodistrofia lo que ocurre es que por un problema orgánico la mielina que recubre las neuronas empieza a desaparecer, eso provoca una degeneración tal del paciente que desemboca en la muerte.
En este enlace, de varios trozos de la película que alguien ha tenido la gentileza de editar está muy bien explicado:
Quería mencionar esto por varios motivos:
- Para denunciar el trato que se le da a este tipo de enfermedades solo por dinero, y soy consciente que el sector de la salud se tiene que sostener por algún sitio pero igualmente me parece tremendamente injusto que se desahucie tan libremente a estas personas sin una oportunidad.
- Contar esta dura pero admirable historia. Dura porque afrontar una enfermedad en sí es duro, si es como estas os podéis imaginar. Si es a un niño o a una persona en la plenitud de su vida… en fin! Pero es admirable porque a pesar de todo, de las puertas que se les cerraron, de la falta de apoyo, tiempo invertido, miedo, angustia… que tuvieron que pasar y que soy consciente que no puedo alcanzar a imaginar consiguieron encontrar un remedio para parar su desarrollo. Porque gracias a ellos muchos niños que toman el aceite sobreviven.
Hablando de la película tengo que decir que me parece bastante buena, a pesar de no ser la más famosa ni de la Sarandon ni de Nolte. La película es muy recomendable y aunque soy de las que opina que la vida es suficientemente dura para ver cierto tipo de películas, el hecho que lucharan con ese tesón y dedicación y sobre todo que su lucha diera sus frutos te quita el amargor de la historia dejando una luz de esperanza. Porque aunque les dijeron que no había solución y que se resignaran al fatal desenlace ellos buscaron el “sí” utilizando el cerebro.
Llega a transmitirte la sensación de agobio, el dolor, la rabia… pero al final, cuando salen todos esos niños jugando y diciendo que toman el aceite de Lorenzo no puedes evitar emocionarte.
Aunque soy consciente que la película de la que os he hablado es muy dura, la vida en sí es más dura aún. Porque la película acabó con el descubrimiento que el aceite oleico paraba el desarrollo de la enfermedad, el nombramiento de profesor Honoris Causa de Augusto Odone, reconociendo así la lucha del matrimonio y con la esperanza de un remedio a la situación de Lorenzo -ya inválido por el avance de la enfermedad- con la investigación con células madre. Pero la vida continuó para estas personas. De entrada he leído y creo conveniente mencionar que el tratamiento no surte efecto en todos los casos y que no está aprobado oficialmente todavía. Aún así parece que ningún tratamiento, fármaco o medicamento funciona al 100%. Por otro lado algunos años después Micaela murió de un cáncer y el año pasado Lorenzo, con 30 años falleció a causa de una neumonía. Aún así, y a pesar de estar inválido, sus padres le regalaron más de 20 años de vida y también se los regalaron a muchos más niños. Por eso quería hacerles mi humilde homenaje con la única arma que tengo que es difundiendo la historia de estas personas: Augusto, Micaela, Lorenzo y todos los que les ayudaron, uno de los más destacados, el doctor Hugo Moser:
Y acabo con dos citas que vienen al caso en este tema:
"Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada 'Adrenoleucodistrofia' no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo….” Augusto Odone.
Albert Einstein dijo:
“Nunca consideres el estudio como una obligación, sino como una oportunidad para penetrar en el bello y maravilloso mundo del saber”.
Dejo alguna información añadida o enlaces y direcciones que he encontrado por Internet, por si a alguien le puede resultar útil:
- Asociación Española Proyecto Mielina
MENENDEZ PELAYO 65
28009 MADRID
915743839
- Asociación española de ELA:
http://www.adelaweb.com/
91.311.35.30
91.311.35.30
la película (no hay versión en español).
me decidí a leerlo y descubrí, efectivamente, un curioso personaje. El libro se lee muy bien, sin rodeos, cuenta, en primera persona la vida de este genio de la ciencia, sin pudor, no sólo hablando de su perfil científico sino de otras facetas de su vida y donde se descubre a un hombre sin complejos, un gamberrete con mucho sentido del humor, con una personalidad arrolladora y con una gran curiosidad. Sin achantarse ante los retos, descubrí a un hombre que no temía a nada y que cuenta sin tapujos como llegó a participar en un seminario de Biología, sin ser obviamente la disciplina que él dominara, reconoce que iba a bares de streptease a conocer mujeres, habla de su época artística en la cual surgió la solicitud que le hicieron para que dibujara una mujer torero desnuda. Obviamente explica sus razones para participar en la investigación de la bomba atómica, donde por cierto tomaba el pelo a todo el mundo… tiempo después el ejército norteamericano le declaró incapaz mental…